Anche l’Aila, Associazione italiana Lafora, sabato 28 febbraio prenderà parte alla 2^ Giornata delle Malattie Rare. Un evento a carattere internazionale che intende aumentare la consapevolezza delle malattie rare, offrire aiuto e informazione alle persone, rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare. In Piemonte sarà in particolare Torino a offrire il palcoscenico della giornata: dalle 10 alle 18 in Piazza San Carlo sono previsti spettacoli musicali folk, concerti blues, musica d’autore e clown di corsia per i più piccoli. Il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta permetterà agli interessati di consultare il portale dedicato alle malattie rare: www.malattierarepiemonte.it
Saranno inoltre allestiti gli stand delle Associazioni dei malati rari partecipanti, tra cui anche quello dell’Aila, associazione astigiana nata tre anni fa per aiutare le persone che soffrono della malattia di Lafora.
Una patologia pressoché sconosciuta, purtroppo anche tra il personale medico. In Italia esiste soltanto l’aspetto diagnostico, ma non quello di ricerca, che si svolge unicamente all’estero. La malattia fa parte del gruppo di epilessie miocloniche progressive e si manifesta durante la tarda infanzia e l’adolescenza. La sua evoluzione determina una degenerazione lenta e progressiva del sistema nervoso e un danneggiamento delle funzioni cerebrali che conduce a uno stato di dipendenza e impedisce quindi una normale vita di relazione.
Per informazioni : www.lafora.it; info@lafora.it