Si rafforzano in Piemonte le cure alla Fibrosi cistica, malattia genetica che in Italia colpisce un neonato ogni 2500/3000: lo ha deciso la Giunta regionale del Piemonte che questa mattina, nella prima riunione dopo la pausa di Ferragosto, ha approvato una delibera presentata dall’assessore alla sanità, Antonio Saitta, con l’obiettivo di migliorare la rete della presa in carico dei malati piemontesi.
Ad oggi sono 422 le persone affette da Fibrosi cistica seguite in due Aziende ospedaliere universitarie: l’ospedale Regina Margherita della Città della Salute di Torino, che si occupa dei minori, ed il San Luigi Gonzaga di Orbassano che assiste i pazienti adulti.
Con la riorganizzazione approvata oggi, viene istituito il “Coordinamento regionale fibrosi cistica” composto dai responsabili clinici delle due sedi, dal coordinatore del centro unico, da rappresentanti delle Aziende sanitarie e delle associazioni dei pazienti, con lo scopo di predisporre le raccomandazioni regionali sui percorsi di cura, dalla diagnosi fino al trapianto d’organo.
Inoltre, nasce anche il Centro unico di riferimento e coordinamento con la creazione di un nuovo percorso terapeutico che coinvolgerà a Torino anche il presidio delle Molinette insieme al Regina Margherita: il coordinatore del centro sarà il responsabile della sede pediatrica.
Al contempo, si consolida l’attività del San Luigi di Orbassano, che continuerà a seguire tutti i pazienti attualmente in carico.
“Proprio dal Piemonte – ricorda l’assessore Saitta – è arrivato nei mesi scorsi un importante contributo alla ricerca per combattere questa malattia attraverso sperimentazioni effettuate anche da un laboratorio della Scuola di Medicina di Novara. Mentre prosegue la ricerca, la Regione Piemonte intende potenziare la rete delle cure, rispondendo in maniera sempre più efficace alle nuove esigenze dei pazienti, che proprio grazie al miglioramento delle terapie ora possono contare su un’aspettativa di vita più lunga rispetto al passato”.
La fibrosi cistica è considerata una delle malattie genetiche rare più diffuse. Colpisce soprattutto il sistema respiratorio e quello gastrointestinale e può essere estremamente invalidante per il carico di sintomi e per le terapie da affrontare. In Italia sono circa 6.000 le persone curate dai centri specializzati, con 200 nuovi casi l’anno.
In Piemonte, attraverso lo screening neonatale, vengono diagnosticati dai 12 ai 15 nuovi casi l’anno in età pediatrica.
