C’era anche una delegazione astigiana al convegno romano organizzato da Famigliesma, l’associazione dei genitori per l’atrofia muscolare spinale, in collaborazione con l’Asami. L’incontro è stata anche l’occasione per presentare il nuovo presidente Famigliesma Renato Pocaterra, autore del libro “Oltre il naufragio” tratto da una ricerca fatta di interviste a famiglie di bambini affetti da sma e che è già alla seconda ristampa. Tanti gli specialisti che hanno voluto portare la loro esperienza. Neurologi, ricercatori, terapisti, pscologi che hanno parlato della gestione della vita quotidiana con l’aiuto dei consulenti del Sapre, centro di Milano che addestra i genitori, e anche della ventilazione non invasiva dove il centro di eccellenza a tutt’oggi è il Gaslini.
La novità più importante è stata la presenza di una ricercatrice californiana che ha illustrato i risultati di uno studio su un trapianto di cellule staminali condotto sugli animali che ha dato buoni risultati e che se se ottterrà l’approvazione dall’emea passerà entro i primi mesi dell’anno prossimo ad un primo trial su 8 malati di sma 1 cosa fino ad ora mai fatta. Spazio anche agli ausili ortopedici e informatici e all’alimentazione.
E’ intervenuto infine anche l’attore e regista Barbato de Stefano amico di famigliesma.