Oggi, 24 giugno, con la sottoscrizione di un regolamento comune, nasce la rete “Associazioni di Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta” con una base di 24 Associazioni, e diverse altre in fase di acquisizione, operanti nel campo delle malattie rare.
La nascita della rete è il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie Associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle malattie rare.
In base al Registro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, sono registrate 55.397 persone con malattia rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1500 ragazzi in età di transizione (fonte CMID del 11/2024).
Nel corso dell’ultima riunione le Associazioni partecipanti hanno gettato le basi per un documento programmatico contenente la missione e gli obiettivi del gruppo.
Principale scopo sarà quello di creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e orfane che svolgano il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta e che permetta un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti.
Durante l’incontro si è posto l’accento su alcune esigenze comuni, tra le quali:
- Diritti e tutela delle persone con malattie rare: sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie
- Presa in carico: acquisizione informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento
- Transizione dall’età pediatrica a quella adulta: un passaggio spesso complesso che richiede un accompagnamento multidisciplinare che consenta la giusta continuità delle cure
- Patologie orfane: impegno per rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici
- Mappature delle malattie rare: necessità di creazione (ove manchino) e all’aggiornamento dei registri regionali delle patologie rare.
Il gruppo costituirà un luogo di condivisione e dialogo tra i soggetti dove potranno essere proposte e definite azioni e iniziative concrete atte a tutelare i pazienti e le loro famiglie.
La RETE delle Associazioni Malattie Rare è un organismo indipendente, con caratteristiche e principi che si ispirano ai valori comuni delle Associazioni e propri del terzo settore, ossia di servizio, collaborazione e trasparenza.
Fondamentale sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere persone ed associazioni nei processi che riguardano il mondo delle malattie rare.
Per questi motivi chiediamo la creazione di un tavolo di lavoro permanente a tema malattie rare allo scopo di collaborare assieme per la risoluzione delle criticità, come già avviene in altre regioni d’Italia.
La speranza è quella di costruire insieme un futuro più equo, fatto di diritti esigibili e cure adeguate per le persone con patologie rare e loro famiglie.
Per informazioni
Luca Nave – 339 5203554
Francesco Ieva – 348 3070285
Riferimento mail: segreteria@associazionirarepev.org
Sito: www.associazionirarepev.org
Le associazioni aderenti:
- ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV (www.acmt-rete.it)
- AICMT- Associazione Italiana Charcot Marie Tooth ODV (www.aicmt.it)
- ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi ODV (www.asimas.it)
- Associazione AltroDomani ETS-APS (www.altrodomani.it)
- Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni – AAPRA ODV ETS (www.aapra.it)
- Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” – ACEP ODV (www.acep-piemonte.it)
- Associazione Famiglie LGS Italia ODV (www.associazionelgs.it)
- Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini APS-ETS (www.niemannpick.org)
- Associazione Italiana Rett – AIRETT APS (www.airett.it)
- Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann – AIBWS ODV (www.aibws.org)
- Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale – AISiDiR APS (www.encefalitidisimmuni.it)
- Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari – AISMAC APS-ETS (www.aismac.org)
- Associazione MCS-ILLNESS (www.associazionemcs.it)
- Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica – ANPTT Onlus (www.anptt.org)
- Associazione per l’aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e loro famiglie – Sez. Piemonte (www.praderwilli.it)
- Associazione Persone Sindrome di Williams Italia – APSW APS (www.apwitalia.org)
- Associazione Progetto Mitofusina 2 ETS (www.progettomitofusina2.com)
- Associazione Sindrome di Jacobs XYY APS (www.sindromejacobsxyy.com)
- Associazione Talassemici Piemonte ODV (www.talassemicipiemonte.it)
- Consulta Malattie Neuromuscolari ETS – (www.consultaneuromuscolare.it)
- Federazione Malattie Rare Infantili – FMRI ETS (www.malattie-rare.org)
- FSHD Italia APS – Associazione Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale (https://fshditalia.org)
- Parent Project APS – Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (www.parentproject.it)
- SIMBA ODV – Associazione Italiana Sindrome, Malattia di Behçet e Behçet Like (www.behcet.it)
