FAMIGLIE SMA ONLUSSabato 4 e domenica 5 ottobre Famiglie SMA rinnova il suo appuntamento nelle  piazze italiane con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un   bambino”. In più di 100 piazze sarà possibile trovare gli Aquiloni di Famiglie SMA e   contribuire con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro   paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la SMA. L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del  midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone   attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Famiglie SMA sarà anche a  Montiglio Monferrato – domenica 5 ottobre in Piazza Regina. L’elenco completo delle piazze è disponibile on-line sul sito dell’Associazione. Grazie a Famiglie SMA sono in arrivo in Italia due grosse sperimentazioni sulla Atrofia   Muscolare Spinale.  Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla   base della malattia aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono   responsabili per il danno a carico dei motoneuroni ed i conseguenti segni clinici. I risultati degli studi preliminari confermano l’assenza di effetti collaterali di rilievo e un   possibile effetto positivo sulla funzione dei bambini finora studiati che dovranno essere   confermati nello studio in partenza su un gruppo più ampio secondo i protocolli   internazionali. Le sperimentazioni saranno effettuate presso gli ospedali Policlinico Gemelli, Università   Cattolica Sacro Cuore, Roma e all’ospedale Giannina Gaslini di Genova. Famiglie SMA è una Onlus costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dalla malattia   che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze al fine di   contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. Dal   2001 l’Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un   punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o   professionali, di Atrofia Muscolare Spinale; nel complesso l’associazione ha già raccolto più   di un milione di euro per finanziare la ricerca. I progressi nel campo della clinica hanno   avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni. Per ulteriori informazioni e per conoscere le piazze che ospiteranno l’evento è possibile   visitare il sito www.famigliesma.org oppure telefonare al numero 02 56568321.