Sono le malattie genetiche rare l’oggetto della raccolta fondi dell’edizione 2012 di Telethon; sono dovute a un errore nel Dna di una persona, generalmente sono ereditarie, ovvero possono essere trasmesse dai genitori ai figli. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età ; la maggior parte ha un decorso grave o letale e ad oggi non ha una terapia efficace. E’ la loro rarità a renderle trascurate, anche in Paesi dove la ricerca ha molti fondi. “Nell’edizione dello scorso anno – spiega il coordinatore provinciale Telethon di Asti, Renato Dutto – sono stati raccolti circa 203mila euro, e l’obiettivo di quest’anno è di raccogliere un euro in più, cioè migliorarsi sempre”. Moltissime le iniziative in programma, la maggior parte delle quali tra il 14 e il 16 dicembre, ad Asti e in 52 comuni della provincia; si va dai banchetti alle cene, dalle rappresentazioni teatrali alla vendita di gadget. La ormai classica sciarpa, viene consegnata dietro un contributo di almeno 10 euro; ci sono poi le palline e le candele natalizie, a 5 euro ciascuna. Dagli organizzatori viene una raccomandazione importante: i volontari Telethon non effettuano la raccolta fondi “porta a porta”. Per informazioni e per chi volesse allestire un banchetto Casa Telethon nel proprio paese: Renato Dutto, tel. 340.0989116, rdutto@rt.telethon.it, oppure www.telethon.it Uberto Ghia
Le malattie genetiche rare al centro della raccolta fondi di Telethon
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