Ad Astiss convegno sulle malattie rare

In Italia si stimano circa 2 milioni di persone affette da malattie rare e il 70% di questi malati risultano essere bambini in età pediatrica. Viene definita “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Nel loro insieme queste patologie sono molto più numerose di quanto si possa immaginare; l’Organizzazione Mondiale della Sanità, infatti, ha stimato che esistono tra 6.000 e 7.000 forme ben distinte di queste malattie che colpiscono, complessivamente, circa il 3% della popolazione Mondiale. “Il 28 febbraio di ogni anno – ricorda la dottoressa Tiziana Stobbione, Direttore dell’Ufficio Pastorale della Diocesi di Asti – si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quest’anno l’iniziativa ha posto a livello mondiale e porrà presso la sede universitaria di Asti sabato 18 aprile, il focus sul sostegno non solo alle persone affette da queste patologie, ma anche alle loro famiglie, fonte primaria di cure e di protezione per chi vive situazioni estremamente invalidanti. Il tema creato per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle numerosissime malattie definite “rare” per il 2015 è “Vivere con una malattia rara” e lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano” richiama proprio alla solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità. Il logo creato, che fa da sfondo alla locandina del convegno, simboleggia, perciò, un essere umano protetto e accolto da più mani, quasi a voler significare che anche di fronte alla “rarità” della malattia, nessuno deve e può essere lasciato solo”. Dopo l’apertura del convegno, a cura di Tiziana Stobbione, la prima sessione, moderata da Alessandro Mastinu, avrà l’obiettivo di approfondire le tematiche relative alle Malattie Rare attraverso le relazioni del medico esperto di bioetica, Enrico Larghero, del genetista e pediatra, Giovanni Battista Ferrero e della teologa Carla Corbella. La seconda parte della mattinata, moderata da Donatella Ciaceri, attraverso una articolata tavola rotonda consentirà di approfondire gli aspetti più pragmatici della gestione e del supporto al malato, grazie agli interventi di vari esperti, infermieri, volontari ospedalieri, familiari di persone affette da malattie rare. Presiederà l’incontro il Vescovo di Asti, Mons. Francesco che farà le conclusioni finali. Il convegno, organizzato dalla Pastorale della Salute della Diocesi, si svolgerà in collaborazione con Polo Universitario Astiss e ASL AT, Progetto Culturale Diocesano, Ordine dei Medici e Collegio degli Infermieri, e Associazioni Medico – Sanitarie: Associazione Medici Cattolici Italiani (AMCI), Associazione Cattolica Operatori Sanitari (ACOS),Ass. Bioetica & Persona onlus,CVS Asti, Associazione Volontari Ospedalieri (AVO), Associazione Italiana Lafora (A.I.LA.), CSV AT/AL. L’evento è accreditato ECM per tutte le professioni sanitarie ed è gratuito per insegnanti, operatori psicopedagogici, operatori pastorali e uditori interessati ad approfondire tematiche relative alle patologie.