Un percorso clinico e assistenziale per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica: è l’obiettivo a cui è pervenuto il tavolo di lavoro dell’Asl AT, mettendo a confronto le esperienze delle strutture sanitarie coinvolte nella gestione di questa malattia degenerativa. Di questo si è parlato, sabato scorso in Provincia, al convegno “Il percorso di continuità assistenziale per la persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica: utopia o realtà?”, organizzato dall’Aisla con il patrocinio, tra gli altri, dell’Asl AT. La presa in carico complessiva si realizza attraverso direttrici d’intervento riguardanti i servizi ospedalieri e quelli del territorio.
Grazie all’inserimento nelle Linee Guida Regionali per la presa in carico complessiva del paziente affetto da Sla, il Piemonte è all’avanguardia italiana in questo modello di cura. “Quest’ultimo si può estendere anche ad altre patologie, integrandolo con l’impianto delle Case della Salute”, rileva il direttore generale dell’Asl AT, Luigi Robino.
I malati astigiani di Sla, accertati e diagnosticati come incidenza e conoscenza, sono 35, ma solo negli ultimi mesi sono stati riscontrati 5 nuovi casi.
Tre sono le fasi individuate nel cammino di cura: diagnostica (in ospedale), assistenziale (sul territorio) e di gestione delle complicanze urgenti (nuovamente in ospedale).
La prima fase scaturisce dall’accertamento diagnostico della Sla, avviato dal neurologo, e prevede il ricovero ospedaliero del paziente, per tutti i successivi controlli e il conseguente avvio del trattamento clinico.
Il momento assistenziale si concretizza nella presa in carico continuativa del malato e dei suoi familiari. Si possono attivare in questa direzione diverse strutture, dalla medicina legale (per idoneità, invalidità, protesica) dall’Ast (esenzione ticket), dalle cure primarie alle domiciliari (supporto e addestramento ai pazienti, ai familiari e ai care-giver), fino alla farmaceutica territoriale. In questa fase, il malato sarà monitorato dalle Soc di Neurologia e Pneumologia, e sarà anche mantenuto il trattamento fisioterapico ambulatoriale, se possibile, oppure domiciliare. Essendo questo il momento più delicato della cura, sono stati semplificati “i passaggi facilitatori, punti focali per l’informazione, la formazione del personale e il governo dell’integrazione, che compete dal Direttore del Distretto, di tutti gli attori coinvolti nella cura – ricorda Anna Paola Fea direttore Struttura di Cure Primarie e Medicina Convenzionata Interna – in modo che chiunque debba intervenire sul paziente ne abbia un quadro complessivo ed esaustivo”. In questo senso, sarà molto utile la cartella sanitaria informatizzata, che si sta testando in questo periodo, per avere il più ampio e dettagliato controllo del paziente da parte di tutti gli operatori.
La terza fase è quella ospedaliera, riservata alla gestione delle complicanze urgenti che potrebbero verificarsi lungo il decorso della malattia.